【看哭了】女儿身患白血病,爸爸放弃创业变身”大白”陪伴,他说…

消毒液、硫磺皂、药、紫外线灯……绮绮爸爸戴着口罩,正陪女儿在玩游戏。绮绮兴奋地大喊:

“爸爸,快打怪兽!”

这不是病房,这是他们的家!

刚过完的周日,是“大白爸爸”的“变身”后的第二个父亲节。


女儿生病前他只是一个普通人,正开启一段创业生涯。绮绮生病以后,他把自己变身“大白”。


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一年前被查出患白血病

去年4月,绮绮经历了一场莫名其妙的骨折——没有摔过,锁骨却骨折了。等到快好的时候,家人却发现绮绮头颈下、腋下出现了肿块,而且越来越多、不见消退。一个月的缓冲期后,病魔开始疯狂肆虐。


5月12日来到儿童医院看“肿块”,直接被导医指向血液科。先验个血常规,检验结果是好的。没等大家长舒一口气,医生按了绮绮的肚子后,脸色便不对劲了。后来才知道,以往小朋友发烧去医院看病,总是看到儿科医生会按、捏小朋友的肚子,原来也是为“这个事情”做排除


医生先是请绮绮外婆带孩子出去玩一会,然后起身关上了诊室的门。没去看妻子的脸色,爸爸心里自顾自沉了一下,“就像是悲剧里才会出现的剧情,医生要宣判了”。


“肝和脾都肿大了,情况不太好,怀疑是白血病。”医生说,建议当天就住院,做骨穿确诊。整个家庭顿时懵了。5月13日确诊为急性淋巴细胞白血病。


 这一年像过了几辈子    


在那之前,他正从一家公司的副总位置上下来,进入创业初期。如今职业生涯按下暂停键,一心一意陪小天使对抗病魔。


绮绮适应了生病这回事,经常玩的游戏是抽血、骨穿、腰穿……和你玩“医院游戏”的时候,她会让你乖乖躺好,嘴里温柔地呢喃:“不动哦,对,像小虾米一样弯起来”,一切结束后,拿个小纸团按在“腰穿”的地方,“加个棉花按按好哦”,小小的手指还会在“针口”旁边不停地挠。
 

这种游戏经常玩着玩着,前一秒他还在孩子面前嬉笑着,下一秒就悄悄背过去无声地抽泣起来。“这一年像过了几辈子。”绮绮爸爸说,去年5月份女儿生病前的世界,已经远到虚无飘渺。


住院住得急,没给绮绮带玩具,绮绮爸爸便到医院楼下的便利店寻找,心烦意乱之中,“大白”玩偶进入了他的视线。(除了呆萌的外表和善良的本质,他也是个医疗伴侣)他把“大白”玩偶送到女儿手里,把微信头像换成“大白”,在微信朋友圈里写下:


“放心,女儿,爸爸就是你的‘大白’胖子,一定会照顾好你……正如剪短的头发还会长出来一样,希望一直都在。”


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“每天要用紫外线灯消毒好几次,房间3个空气净化器一直要开着,随时用洗手液……“碰到孩子不配合的时候,我也会直接打屁股。”每次打完,他都会后悔,一个人看着手掌发呆。


手指已经明显发白起皱,那是每天被各种消毒液、消毒皂浸泡的结果,皮肤一塌糊涂。他现在每天早上用硫磺皂洗澡。孩子的情绪来得快去得快。上一刻大雨倾盆,下一刻已艳阳高照,也不会记仇和发愁。


但是妻子和父母的呢?有一次在医院的走廊尽头,看到年近七旬的母亲在和另外一位病友的奶奶一起抹眼泪,他一时崩溃,眼泪刷地下来了。


 虽然生活过的紧,但满怀希望  


由于发现早和干预及时,5年内的治愈率依然很乐观。耳闻目睹的白血病治愈案例,也一次次地激励着这个家:“我经常和家里人说,我们不是在做临终关怀,我们要相信她有一天一定能好起来,等绮绮好了,她要去上学,以后她还要嫁人生孩子,有自己的人生。”


“我不太担心她的学业,担心的是她只上过一年幼儿园小班,离开集体太久,情商是否会出问题。你想抢玩具如何处理这种事情,很多孩子幼儿园里就解决了。她可能还不太会。”


陪伴女儿时,“大白爸爸”也会尝试在这方面做引导,比如用“剪刀、石头、布”来解决争议,用定时玩游戏来培养时间观念,剪纸、画画、学英语……每一样都尝试一点。天气好的时候,还会带着绮绮到小区里看青蛙。


爸爸把二十几次住院的手腕带被收集起来了,淡淡的蓝色连成串竟也很好看。“等她以后嫁人了,这些就是她的嫁妆。”


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说着这些,大白爸爸的眼睛亮了起来


“大白爸爸”的微信朋友圈


●2015年5月19日

昨天做了腰穿,问她痛吗,说不痛,那为什么哭鼻子啊?我不要用尿布尿尿呀。今天第一天化疗,药水很痛,我一边揉她一边说,爸爸我会很乖的。今天也吊上血小板了,从早上到晚上几乎吊了10个小时的针。我告诉她说,就像蚕宝宝要蜕皮才能长大一样,小朋友都会掉头发,变成小光头,然后再慢慢重新长出漂亮的头发来。将来你还会掉牙齿。爸爸我年纪大了,我也会掉头发的。到时候我们比赛看看谁的头圆好看。


     ●2015年8月22日

不知不觉确诊到现在已经满百天了,三个月来经历了太多,前途一定还会有很多,不过还是那句话,有大白,无难事。

    ●2016年5月13日

整整一年了!住院的手腕带爸爸都给你留着,等你将来出嫁时送你!头发一点点长出来了,脸终于也能大能小了。一年来幸福地结识了更多新朋友,无论是医生护士战友邻居,每一位都给我们极大的勇气和帮助,借此感恩!前面还有很长的路要走,老爸一直陪你。祝福小兔子一天一天好起来!一步一步,爸爸一直陪着你。

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