9岁男孩患癌化疗16次!截掉一整只手,爸爸:这病怎么这么难治?

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

2019年元旦,《人间世2》首播,

就让我们关注了一群骨肉瘤的孩子,

在顽强的与病魔抗争!

“骨肉瘤”吞噬孩子:腿和命,你只能要一样!

而这样的故事,

也正在公社发生着!

孩子,加油!百万社友为你一起打气!

1

9岁,因为骨肉瘤截掉一整只手

“目前已经自费花了十几万了,接下来的医疗费还无可预测,这种病实在太难治了,我现在在医院已经深深的恐惧了”——互助社员小胡(化名)的父亲胡先生告诉小康爱,孩子刚做完手术,正接受化疗,总共16期,还有10期,从孩子生病到现在,已经大半年了。


胡先生说,小胡在去年8月在家附近玩单双杠之后感手臂疼痛,次日前往中山市中医院行X光检查,当时检查提示考虑骨肉瘤可能性大。为求进一步确诊,又前往中山市博爱医院行核磁共振检查,检查再次提示骨肉瘤。接着来到中山大学附属第一医院住院治疗,入院后完善辅助检查,行左肱骨肿瘤穿刺活检术,术中冰冻病理诊断:形态符合恶性肿瘤,考虑骨肉瘤。


“在3 次化疗后,去年12月 25 日在全麻下行左侧肩胛带离断术,现在完成了中山大学附属第一医院行第 6 次化疗……”在谈到手术时,胡先生抽泣地重复说了好几次:孩子的左手臂和整个肩胛骨都没了……!


没办法,骨肉瘤肆虐孩子,手臂和生命,只能先选一个!

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2

16次化疗,转移到肺,孩子很坚强

“更无奈的是,孩子的病灶已经转移到了肺部!”胡先生说,医生还没跟他说具体的严重性,只是现在需要化疗+靶向药一起都用了。

“我自己也不敢问,遵照医生的话。有些药医生说医院没有,叫患者自己去外面买,大概每次需要5000元。我们都是普通家庭,老婆来医院看到这么多大楼,都不知道如何带孩子去哪个科室,哪里做检查……问多了也怕医生烦,因为医院患者实在太多了,医生也很忙……”

孩子很坚强,就像什么都没发生一样。


现在(2019年)已经10岁了,我还不知道孩子是否意识到自己患了骨肉瘤的严重性,也没告诉孩子,平时会聊到关于自己的病,但也不多。”胡先生说,孩子很坚强,自己也不能放弃!


3

花掉10多万,未来开支无可预料!

手术+化疗+靶向药,10岁的小胡都经历过,这是一般的孩子难以体会的痛苦,父母更是难过,看着孩子受苦,心里疼。


“特别是化疗,对孩子身体影响很大,现在孩子身体很差,所以除了医药费,我们要还要给孩子营养费,这个没有报销”


“大人吃的再差都不要紧,要给孩子吃好”。

胡先生说到这里又抽泣的说:每次要去医院时候心情都很差,患者太多,医生忙也不敢多问,只能照着医生的话去做,在医院的时候,不仅需要给孩子做B超等各种检查,自己和家人是住在医院附近的私人出租屋里,每天晚上需要100多元。合租的人都是患者家属或者患者本人,大家都很艰难,很压抑。

只有每次回到家,心情就会稍微好一些。

因为属于韶关人,在中山务工,广州治病,这样新农合只有20%左右。自费下来,已经花去10多万。自己的工作4-5千一个月,根本没有钱准备孩子更多的治疗了,负担不起,但也不敢放弃!

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4

拼尽全力,救救孩子!

“妻子的工作受到很大影响,平时打零工,在中山照顾孩子。自己也一样,需要经常带孩子去广州化疗。每次住院2-5天,已经化疗6期,还有10期”,胡先生说,自己有给孩子买过保险,但是一款分红险,保额只有10万,已经获得理赔了。


这10万已经用于前期的各项检查和治疗,后续的医疗费怎么办呢?亲戚已经借钱借了个遍,因为后面的压力还会很大。


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值得一提是,

胡先生在2017年年初,

一次去同事家里聊天时,

被同事说到有康爱公社,

于是把孩子等家人都加入了进来!


“我想都没想,就把全家人加入了,自己也推荐了很多人加入”胡先生说,一年多下来,自己给孩子分摊互助了60多元,现在孩子生病,就能获得15万元的大病互助金,自己已经很幸运和满足了,非常感谢公社全体社友的支持!


没有公社这笔支持,

我们很难坚持下去,

医疗费+营养费+未知的变故,

胡先生说:

我们只有有足够的钱,

才能从从容应对!


加入康爱公社,

是胡先生一家幸运的一件事!

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