在ICU里生活了11年，父亲用这样的方式为她“借”来一缕阳光 2020年1月16日2020年1月16日 从20岁到31岁，郑宇宁因患罕见的庞贝病，在ICU病房里度过了一个女孩最好的11年。医生叮嘱宇宁多晒太阳可以减少感染几率。但以宇宁的身体状况，已经不允许她下楼晒太阳。 于是，父亲郑洋动手做了一面反光镜，用镜子将阳光折射到女儿身上，让女儿能每天多晒太阳。 发病两年后 确诊不是绝症的“绝”症 2009年2月，因突发呼吸衰竭，郑宇宁被送进医院；两年后，她被确诊为广东省第一例庞贝病患者。庞贝病是一种罕见病，目前所知在世患者约200人。 庞贝病，在医学术语中被称为“糖原累积病II型”，是一种常染色体隐性遗传的溶酶体贮积症罕见病，在已筛查过的一些地区，患病率约为1:40000，分为婴儿型和成年型两种。 庞贝病并非绝症，可以用特效药注射用阿糖苷酶α进行治疗。但特效药费用高昂，无医保状态下，一年药费至少需要60万元。且患者体重越大，费用支出越高。 在无法足量用药的情况下，郑宇宁苦苦撑了11年。因为病情发展，她的脊柱侧弯明显，身体呈S型。 咳痰，是郑宇宁日常面对的最大挑战。因为呼吸肌受损，这件常人看来最简单不过的事，对庞贝病患者来说难如登天。 每个小时，郑宇宁要咳5-6次痰，绝大多数需要父母帮忙按压完成。因为长时间按压辅助，宇宁腹部留下大片淤青。 父亲用反光镜让她多晒太阳 医生叮嘱宇宁多晒太阳，这样可以减少感染几率。可宇宁的身体状况，已经不允许她下楼晒太阳，ICU病房日晒时间又特别短。 为了能让女儿每天多晒会儿太阳，父亲郑洋动手做了一面反光镜，用镜子将阳光折射到女儿身上。 随着太阳位置的变化，每隔 5分钟，郑洋就去调整一次镜子的角度。 这个时候，宇宁会闭上眼睛，感受阳光沐浴。郑洋说：“这是大自然给宇宁的特效药。” “宁宁加油，早日回家过年” 医生说，如果能够持续集中用药一年以上，郑宇宁将来很有可能摘掉呼吸机，甚至恢复正常生活。但面对高昂的药价，由于宇宁的家庭无法承担，她的身体每况愈下。 郑宇宁喉管切开，插入呼吸机已经11年 2019年6月，广东省医保局正式回复了省政协十二届二次会议“关于将庞贝病患者用药纳入医保报销范围的提案”。医保局表示，“鉴于庞贝病等罕见病医疗费用高、人群少的情况，将继续牵头组织相关部门认真研究，提出解决办法”。 提起这个消息，郑洋说话的语调明显变得兴奋起来。“感觉战斗到了胜利前夜，可此时也最怕女儿倒下”，郑洋说。 宇宁一家三口面对镜头，总是自发伸出大拇指，这个时候，郑洋会带头高喊一句“宁宁加油，早日回家过年”。 生活不易，我们感动于宁宁的坚强，相信好运会眷顾这个家庭，祝福宁宁早日摘掉呼吸机，走出医院！ 根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。中国已经有超过1600万的罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万，但罕见病在临床的知晓程度很低，能够得到明确诊断的患者不到40%。 大量的中国患者求医过程艰难，平均确诊需要5年，平均诊断成本大于5万。 罕见病患者的痛苦，我们感同身受。在公社的37个互助社里，就有中国罕见病互助社，为了给不幸罹患罕见病的社员筹集最高不超过10万元的互助金用于治疗和继续生活。 身体健康，未患有罕见病，出生42天-59周岁的人群均可加入这个互助社，互助权力持续至65周岁。 点此加入 欢迎转发给好友或分享到朋友圈 助人自助，从容应对大病威胁 康爱公社是一个助人自助的， 小额互助筹集医疗费的平台！ 在康爱公社， 超过350万+社友一起， 累计资助大病3703人次， 合计筹款超过2.3亿元！ 一个人解决不了的事情， 三百多万人抱团解决就轻松多了！ 多一人加入， 就将少看到一个朋友圈求助链接。 ↓轻轻一戳，立即加入↓ 祝福！
