在ICU里生活了11年,父亲用这样的方式为她“借”来一缕阳光

康爱公社,运营8年极致透明的大病互助平台


从20岁到31岁,郑宇宁因患罕见的庞贝病,在ICU病房里度过了一个女孩最好的11年。医生叮嘱宇宁多晒太阳可以减少感染几率。但以宇宁的身体状况,已经不允许她下楼晒太阳。

于是,父亲郑洋动手做了一面反光镜,用镜子将阳光折射到女儿身上,让女儿能每天多晒太阳。
康爱公社,运营8年极致透明的大病互助平台

发病两年后
确诊不是绝症的“绝”症
2009年2月,因突发呼吸衰竭,郑宇宁被送进医院;两年后,她被确诊为广东省第一例庞贝病患者。庞贝病是一种罕见病,目前所知在世患者约200人。

庞贝病,在医学术语中被称为“糖原累积病II型”,是一种常染色体隐性遗传的溶酶体贮积症罕见病,在已筛查过的一些地区,患病率约为1:40000,分为婴儿型和成年型两种。

康爱公社,运营8年极致透明的大病互助平台
庞贝病并非绝症,可以用特效药注射用阿糖苷酶α进行治疗。但特效药费用高昂,无医保状态下,一年药费至少需要60万元。且患者体重越大,费用支出越高。
在无法足量用药的情况下,郑宇宁苦苦撑了11年。因为病情发展,她的脊柱侧弯明显,身体呈S型。
康爱公社,运营8年极致透明的大病互助平台
咳痰,是郑宇宁日常面对的最大挑战。因为呼吸肌受损,这件常人看来最简单不过的事,对庞贝病患者来说难如登天。
每个小时,郑宇宁要咳5-6次痰,绝大多数需要父母帮忙按压完成。因为长时间按压辅助,宇宁腹部留下大片淤青。
康爱公社,运营8年极致透明的大病互助平台
父亲用反光镜让她多晒太阳
医生叮嘱宇宁多晒太阳,这样可以减少感染几率。可宇宁的身体状况,已经不允许她下楼晒太阳,ICU病房日晒时间又特别短。
为了能让女儿每天多晒会儿太阳,父亲郑洋动手做了一面反光镜,用镜子将阳光折射到女儿身上。
康爱公社,运营8年极致透明的大病互助平台
随着太阳位置的变化,每隔 5分钟,郑洋就去调整一次镜子的角度。 这个时候,宇宁会闭上眼睛,感受阳光沐浴。郑洋说:“这是大自然给宇宁的特效药。
“宁宁加油,早日回家过年”
医生说,如果能够持续集中用药一年以上,郑宇宁将来很有可能摘掉呼吸机,甚至恢复正常生活。但面对高昂的药价,由于宇宁的家庭无法承担,她的身体每况愈下。
康爱公社,运营8年极致透明的大病互助平台
郑宇宁喉管切开,插入呼吸机已经11年
2019年6月,广东省医保局正式回复了省政协十二届二次会议“关于将庞贝病患者用药纳入医保报销范围的提案”。医保局表示,“鉴于庞贝病等罕见病医疗费用高、人群少的情况,将继续牵头组织相关部门认真研究,提出解决办法”。
康爱公社,运营8年极致透明的大病互助平台
提起这个消息,郑洋说话的语调明显变得兴奋起来。“感觉战斗到了胜利前夜,可此时也最怕女儿倒下”,郑洋说。
宇宁一家三口面对镜头,总是自发伸出大拇指,这个时候,郑洋会带头高喊一句“宁宁加油,早日回家过年”。
康爱公社,运营8年极致透明的大病互助平台
生活不易,我们感动于宁宁的坚强,相信好运会眷顾这个家庭,祝福宁宁早日摘掉呼吸机,走出医院!

根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。中国已经有超过1600万的罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万,但罕见病在临床的知晓程度很低,能够得到明确诊断的患者不到40%。

大量的中国患者求医过程艰难,平均确诊需要5年,平均诊断成本大于5万。
罕见病患者的痛苦,我们感同身受。在公社的37个互助社里,就有中国罕见病互助社,为了给不幸罹患罕见病的社员筹集最高不超过10万元的互助金用于治疗和继续生活。

身体健康,未患有罕见病,出生42天-59周岁的人群均可加入这个互助社,互助权力持续至65周岁。

点此加入

欢迎转发给好友或分享到朋友圈  康爱公社,运营8年极致透明的大病互助平台
助人自助,从容应对大病威胁

康爱公社是一个助人自助的,
小额互助筹集医疗费的平台!

在康爱公社,
超过350万+社友一起,
累计资助大病3703人次
合计筹款超过2.3亿元

一个人解决不了的事情,
三百多万人抱团解决就轻松多了!

多一人加入,
就将少看到一个朋友圈求助链接。

↓轻轻一戳,立即加入↓
康爱公社,运营8年极致透明的大病互助平台
康爱公社,运营8年极致透明的大病互助平台
祝福!
康爱公社,运营8年极致透明的大病互助平台