一针救命药卖70万?!康爱公社辅助医保缓解罕见病用药难题

康爱公社,运营10年的极致透明的大病互助平台
因为一则“求药”消息,罕见病脊髓性肌肉萎缩症(SMA)进入了公众视线。

湖南怀化人武仕平刚一周岁的孩子得了脊髓性肌肉萎缩症,治疗所需的特效药诺西那生钠(Spinraza),一针价格高达70万元人民币。而该药在澳洲仅售41澳元,约合人民币280元。
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巨额价差引发网络争议。多家自媒体纷纷指责药企歧视中国患者,赚取惊人暴利。事情真相究竟是什么?
| 国内天价原因是还未纳入医保
2019年国庆节后,诺西那生钠进入中国市场,这也是国内目前唯一获批用于治疗SMA的药物。目前该药在多个省市开展了援助项目,共有八十余位患者通过援助项目获得了治疗。

患者自付第一针的价格后,中国初级卫生保健基金会赠送后三针,这四针需要在两个月之内打完。从第5针起变为“买一赠一”,每隔4个月打一针。年年如此,不可断绝。

“这样算下来,第一年140万元,第二年开始平均每年105万元。”邢焕萍说。按照终身用药价格计算,诺西那生钠算得上是全球最贵的药品之一了。
在上市的50个国家和地区中,中国是为数不多患者全额自费的市场。美国、日本有商业保险,欧洲、加拿大则有全民医疗,所以报销后费用就比较低;
| 去年没有赶上医保价格谈判
国家医保谈判是一个被寄予厚望的解决“最后一公里”的方式。

2020年8月6日中午,相关公司渤健中国发表声明表示,由于没能赶在2018年底前上市,不符合医保目录调入标准,诺西那生钠错过了2019年的国家医保谈判。
今年的国家医保目录调整,诺西那生钠符合谈判条件,希望能有好消息,这种高价特效药如能通过国家谈判的形式,降价进入医保目录,对中国SMA患者是莫大的福音。

渤健中国在声明中表示,公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通,呼吁建立多方共付机制,以进一步提升中国SMA患者药物可及性。

| 各地探索地方医保补充保障

最常见的是将个别罕见病药物直接增补进当地的省级医保目录,也有一些地方以谈判的方式将部分药物纳入现有的大病保险,还有部分城市探索了“申报制”和“政策补充型”的保障模式。

比如深圳市、成都、佛山等地区将部分罕见病用药纳入补充医保范围,(详情可参考:你的城市上线“惠民保”了吗?福利虽好,但互助也别乱退)虽然有总比没有好,但目前仍然是杯水车薪,因为相对动辄一针70万元,各地医保补充保障也也最多可以互助15万元左右(深圳标准)。

| 康爱公社—中国罕见病互助社,专注罕见病互助

我们认为,解决罕见病最好的模式,还是
主要依靠国家医保+地方补充医保,同时以康爱公社为代表的互助平台一起发力,通过多种形式解决罕见病的用药问题。

比如:

(1)国家通过价格谈判,把罕见病用药降下来;
(2)通过医保谈判后,把相关用药纳入国家基本医保用药目录;
(3)各地政府逐渐扩大罕见病的用药目录,重点加入将尚未纳入国家医保的罕见病用药纳入补充保障用药目录。
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最后,如果还加入了康爱公社—中国罕见病互助社【点击查看】,面对罕见病就可以更加从容了。

最高15万元的罕见病治疗费用,确诊即可,可以用于支付罕见病用药的自费部分——医保+地方补充医保报销大部分可报销的部分,互助金用来支付自费的部分。点击以下按钮可直达中国罕见病互助社。

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直达罕见病互助社

相信通过全社会的努力,一起帮助和支持罕见病患者可以及时用药,帮助罕见病患者早日摆脱病痛的困扰。

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