
湖南怀化人武仕平刚一周岁的孩子得了脊髓性肌肉萎缩症,治疗所需的特效药诺西那生钠(Spinraza),一针价格高达70万元人民币。而该药在澳洲仅售41澳元,约合人民币280元。

患者自付第一针的价格后,中国初级卫生保健基金会赠送后三针,这四针需要在两个月之内打完。从第5针起变为“买一赠一”,每隔4个月打一针。年年如此,不可断绝。
“这样算下来,第一年140万元,第二年开始平均每年105万元。”邢焕萍说。按照终身用药价格计算,诺西那生钠算得上是全球最贵的药品之一了。
渤健中国在声明中表示,公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通,呼吁建立多方共付机制,以进一步提升中国SMA患者药物可及性。
最常见的是将个别罕见病药物直接增补进当地的省级医保目录,也有一些地方以谈判的方式将部分药物纳入现有的大病保险,还有部分城市探索了“申报制”和“政策补充型”的保障模式。
我们认为,解决罕见病最好的模式,还是主要依靠国家医保+地方补充医保,同时以康爱公社为代表的互助平台一起发力,通过多种形式解决罕见病的用药问题。
比如:
(2)通过医保谈判后,把相关用药纳入国家基本医保用药目录;
(3)各地政府逐渐扩大罕见病的用药目录,重点加入将尚未纳入国家医保的罕见病用药纳入补充保障用药目录。




