“妈妈,我想上学”,妈妈却将她关了起来……

四岁的孩子,

此时正在幼儿园打打闹闹,快乐不已,

享受着童年的无限美好。

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

本期求助的小主人公,张思琪,马上四岁了,来自四川省内江市东兴区。

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

打通思琪妈妈的电话,听起来很吵。思琪妈妈说,自己在医院。由于这几天天气比较热,思琪爱美,要穿裙子,又被感染了。

问及思琪的现状,妈妈说孩子很好,很活泼,就情绪状态来说,根本看不出患病了

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

经常听说,每个孩子都是上帝派来人间的天使,清澈澄明不含任何杂质的双眼,提醒着我们这个世界有多美好。

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台
康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

2018年,小思琪跟随在贵阳务工的爸爸妈妈身边。4月份,由于一段时间以来反复发烧,于24日前往贵阳妇幼保健院检查,结果确诊为急性髓系白血病M2,随后于4月27日转回四川省人民医院接受治疗。

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

第一疗上药还比较顺利,但是第二十一的残留却让我们很担忧,残留指标高达百分之二十五,医生建议买进口药来给孩子吃。
老天眷顾,第二十八天残留指标就是百分之三点五,属于完全缓解了,医生告诉说这样看来不用买进口药了,这也总算让我们松了一口气。
后来我们跟病友家属聊天又打听到髓系的都得做骨髓移植,这对我们家庭来说这又是一大关卡。可是不敢松懈,爸爸开始多方奔走,到处打听,咨询主管医生,主管医生提醒我们也可以考虑用二宝的脐带血做移植(当时已怀二胎)。
检查下来,孩子和爸爸的配型结果是半相合。于是开始拼命的到处筹钱!已经做好移植的准备了,可又听说移植了的孩子没有生育能力,这又让我们再次犹豫而陷入了困境。
最后道培的医生说,孩子还小,一疗也很顺利,可以不用移植,先走化疗看!终于我们的心又暂时放下来。

以上,是思琪妈妈回忆,她说这个忐忑的过程是她记忆里最深刻的部分。

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

截止到去年春节,总共做了6次大化疗,目前总共花去了40万。思琪妈妈说,现在走的是维持路线,花费相对低一点。

妈妈说,由于病情的特殊性,免疫力低下,平时不敢轻易让她出门。小思琪只能被小心翼翼圈养在小小的出租屋里,看书、画画,乖巧得让人心疼。每次看到隔壁小朋友放学回家,她都羡慕不已。

天气好的时候,妈妈偶尔会带她在小区里活动一下,但是要戴上口罩,做好充分的保护工作。曾经化疗掉落的头发,现在已经慢慢在萌出新头发了,只是短短的,像个小男生。只要能出门,思琪都格外开心,不抗拒任何保护装备。

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

现在,思琪每周要抽两次手指血,每半个月要抽一次静脉血。妈妈说,孩子也许是习惯了,现在抽手指血已经完全不抗拒,甚至很主动地将手指伸给医生
只是抽静脉血的时候,她都要理解成是在“割她的肉肉”,每次抽血的时候都喊“不要割我的肉肉了,我不踢被子了”。那是因为每次踢被子的时候,妈妈都说踢被子的小朋友是要被打针的。确实,孩子越小,静脉越难以被找到,可见这种疼痛对小思琪的影响多么大。

“这都不是最可怜的,之前做骨穿扎进去的时候,针头有纳鞋底的针那么粗,从屁股后面穿过去,每次下来孩子满头大汗,身上湿得就像是水里捞起来一样,整个人已经晕过去了。”妈妈说到这里,几度哽咽。

妈妈又说起小思琪第一次做骨穿的经历,独自一人留在治疗室里,自己在外面听见她边哭边喊:

“阿姨啊,不要锥了,轻一点,轻一点……”

“爸爸妈妈,爷爷奶奶,救我,我乖……”

才4岁不到的年纪啊,经历这么多痛苦。也许是这些经历,让小思琪变得越来越坚强,尽管生病,但是一点也不矫情。自己看书,画画,给自己讲故事,帮妈妈哄妹妹,打发着这些在常人看来难熬的生病时光。

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

思琪的妹妹7个月大,目前妈妈和奶奶带着妹妹陪思琪在成都治病,只能在医院边上租了一个很小的房子。而一家老小就靠思琪爸爸一个人打工养活。

小夫妻俩上有老下有小,因为思琪的病,家里已经债台高筑,举步维艰了,亲朋好友该借的都已借完了,目前家里仅靠思琪爸爸一个月四千不到的工资维持生活。问及后续的医疗费,妈妈说,那还是未知数,实在不敢想象。

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

小思琪说,一定会听医生话,乖乖养病。希望通过治疗,把肚子里的虫虫都消灭掉(因为妈妈告诉她,生病是因为肚子里有虫虫)。等到妹妹上幼儿园的时候 ,自己就好起来了,那时候再和妹妹一起去上学。

好天真可爱的孩子,好简单朴实的心愿!愿上天怜悯,让她早日战胜病魔,过上她向往已久的校园生活。

无奈之下,思琪父母发起了康爱救急。但是各有各的难处,真的不能要求看过文章的您为思琪捐款。

只是,如果您能帮她转发一下,也是希望

再次感谢您的爱心!

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

以上文字内容,由患者母亲口述,图片由患者母亲提供,康爱救急工作人员整理。

如果您身边也有需要帮助的苦难大病患者,请及时联系我们。

或许因为这个一时的帮助

能改变他人的命运,

度过困境努力生活!

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台阅读原文,立即帮助她

我想注册社员/我已是社员

您正在访问康爱公社PC版,注册和登录公社请从“康爱公社”微信公众号