太痛心!24岁小伙考研后患白血病,确诊到离世不足三年… 2023年4月14日2023年4月14日 作者 康爱小编 2020年4月16日,是24岁的小晨第一次互助申请公示日子。 他确诊的是淋巴细胞白血病,那一笔30万康爱金,饱含着家人和其他社员的祝福,都在等一个他抗癌成功的消息。 三年后,2023年4月,在公社后台“待筹款”的名单里,我又看到了小晨的名字,只是这一次,他申请的是疾病身故互助社。 这个阳光、帅气的大男孩,于去年11月卸下他满身的疲惫与伤痛,永远离开了这个世界。 发病到离开不足三年 好仓促啊 距离小晨离开已经快过去五个月的时间了,电话里,那位七零后母亲悲痛依旧难以自拔。 小晨是她唯一的儿子,从小乖巧懂事。回忆起孩子的发病经历,急促、短暂,两年里拼命与死神赛跑,最终也没能赛过时间。 我儿子身体素质一贯很好的,也没什么不良嗜好。要说疾病的端倪,在2019年12月他考研的时候或许有所显现,经常疲倦、乏力,当时以为是学习太辛苦的原因,只是提醒他要多休息。2020年1月初,考研结束我带他出去旅游,旅程还没有结束,就发病了… 谁能想到,这竟是她与心爱的儿子,此生最后一次旅行。 自此后,两年多的求医问诊之路,让这个家从此在希望与绝望的死胡同里,艰难求生。 那一句“不想治了” 心碎 小晨所确诊的是急性淋巴细胞白血病。 这种类型的白血病起病急、进展快,发作时,白血病细胞会迅速增殖,迅速渗入骨髓和身体另外的组织,导致正常造血细胞明显减少,患者会因无法控制的出血和感染而死亡。 确诊后,父母非常迅速地决定带着小晨前往天津治疗。在天津,十三个月、十一个疗程的坚持,背井离乡,病房与出租房两点一线,他们总算等来了病情暂时好转的消息。 于是,他们回到家乡,按医生的方案进入口服药巩固治疗阶段。然而,如你我看到的结局一样,一年后,小晨的病情还是复发了。 “每次药物反应大,孩子精疲力尽。”母亲回忆着,泣不成声:“他曾告诉我太辛苦了,不想治了,那一刻,我的心都碎了…” 养大一个孩子的不易,为人父母都懂。更何况,才二十六七岁,多么美好的年纪。命运如此残忍的玩笑,这是何等程度的痛,我们难以想象啊! 缥缈里 守候希望 两三年,不到一千天,对于小晨的父母来说,那是一个又一个不眠之夜的持续,守着一个又一个缥缈的希望,不舍得放弃。 还记得2020年抗癌主题电影《送你一朵小红花》里,癌症患者韦一航(易烊千玺 饰)的妈妈(朱媛媛饰)为省5块钱的停车费跟人磨破嘴皮子,一会儿说自己没现金一会儿说手机没网,去买菜时也把烂菜叶摘得干干净净。 爸爸(高亚麟饰)为了补贴家用,瞒着家人在休息日去开专车赚钱,到家已经深夜,胃不好也不舍得花钱做胃镜。 面对家人的安慰和帮助,背着生病的孩子,这个疲惫不堪的中年男人终于忍不住嚎啕大哭。 记得电影里的一句台词:“你得病了,难,周围的人更难!”曾让无数人泪目。 病人难,家人也难!一个普通家庭,面对一场突如其来的大病,在不确定的未来面前,是如此无力。 如小晨的妈妈,回忆起曾经的两三年,语言凌乱而无伦次。最后,她只是感慨着,“也许天堂里的孩子,解脱了,不痛了吧…” 感谢这个饱经苦难的母亲,接通了我的电话,并且毫无保留地说出了她刚经历过的切肤之痛。 这,也许与勇敢和伟大无关,正如她说,“我是互助和公社的受益者,绝望时的那一把搀扶,曾给过我力量。” 所以,即使在经历了如此深悲伤后,却在微信里回复,自己能否为大家做点什么。 抗癌 太难了 白血病,作为血液系统的癌症,不罕见、不陌生。 在我国,白血病发病率为3~5/10万。2015年,全国新发白血病患者约为7.53万人。在恶性肿瘤所致的死亡率中,白血病居第6位(男)和第7位(女),儿童及35岁以下成人居首位,2015年全国因白血病死亡的患者约为53.4万人。 尽管说白血病不是绝症,然而其治疗周期之长,以及后期对家庭经济的消耗,普通家庭的压力可想而知。 小晨母亲回忆,从孩子确诊到离开,两年多的时间里,仅住院治疗的费用大约花费200万。除此外,还有很多无法报销的费用,部分花费更令人瞠目结舌: “一种外购口服药,单价一盒8000多元,当时一个月需要4盒的量,这个药持续用了七个月;另一种外购口服药26800元一盒,总共购买过4盒;干细胞供者(小晨父亲),外检、住院等无法报销的费用;送往北京血培养费用;天津治疗期间租房等基本生活费用……” “只要有一丝可能,我们都去试。”小晨母亲这么回忆着。然而,一方面是病床上的至爱,一方面是虚无缥缈的希望,真的太难了! 2023年4月16日,将是小晨的第二次互助申请(疾病身故互助社)进入公示的日子。但愿,这一份陌生人给的温暖,能给这个遍体鳞伤的家,以力量! (感谢小晨母亲接受采访,文中社友姓名已做处理。) 最后,小康爱想说,一场大病对一个普通家庭的考验,未经历过的人难以想象。可是,面对突如其来的不测,谁敢说自己的底气足够呢?未雨绸缪是智慧,更是在风险高发的今天爱自己和家人必备的能力。 康爱公社作为国内首家医疗费分摊平台,创始于2011年5月。十二年来我们与百万社友一起,以抱团互助这种最朴素的方式,帮助互助申请超过一万二千人次。 当然,面对一场大病,不是互助就够,医保按时缴纳,商业保险等也需尽快了解并配置。某天,当生命万一需要用上“挽救”这个词时,钱越多越好。 祝您健康,永无“万一” 原文始发于微信公众号(康爱公社):康爱公社,运营10年的极致透明的大病互助平台