中国罕见病互助社

中国罕见病互助社是一个康爱公社旗下旨在帮助社员不幸罹患本社规定的罕见病时筹集一笔额外的费用以帮助度过难关的组织,社员可以在抗癌互助社、康爱大病互助社基础上加入本社互助。也可以不加入抗癌互助社、康爱大病互助社等,只加入本社,进行本社互助。

互助规则

入 社 条 件:  身体健康,出生42天-59周岁,互助持续至65周岁;

互 助 范 围:  覆盖146种罕见病

互 助 额 度: 最高10万元 ;

等 待 期 :  加入满730天生效;

分 摊 规 则: 发生互助时,全体分摊

资 格 延 续 : 每期余额足够履行当月义务;

单 次 分 摊 : 单次分摊不超过3元/人

常见问题

1:什么是观察期?

又称观察期或者免责期,是为了防止参与本社的社员明知道或者可能知道已经罹患罕见病,而马上加入可以获得利益的行为。本社社员的观察期是730天。

2:发生互助时如何扣款

当有社员在度过观察期后首次确诊互助范围内的大病时,将在您的余额中完成您或者您代管的家人合计所需要分摊的互助金。当期如有多个受助社员则进行互助金额累计,再全员分摊。每月1日、16日发起互助任务,每月15日24点(即16日0点)和月末24点(即次月1日0点)完成扣款。 计算公式为:当期受助人权利总额/上期互助留存总人数。

3:成为社员后的义务是什么?

成为社员后需要按时履行每期的分摊义务,以免影响未来的受助权益。只有不间断的履行互助义务,才能确保在未来如不幸大病时能获得其它社员小额资助的权利。

4:146种罕见病包括哪些?

1苯丙酮尿症;2肝豆状核变性;3杜氏肌营养不良症;4糖原累积病;5粘多糖贮积症;6范可尼贫血;7血友病;8戈谢病;9先天性肾上腺皮质增生症;10原发性肉碱缺乏症;11甲基丙二酸血症;12大疱性表皮松解症;13遗传性进行性肾炎;14马凡综合征;15亨廷顿舞蹈症;16脊髓性肌萎缩症;17半乳糖血症;18脊髓小脑性共济失调;19先天性高胰岛素性低血糖血症;20成骨不全症(脆骨病);21常染色体隐性多囊肾病;22软骨发育不全;23脊髓延髓肌肉萎缩症;24枫糖尿症;25尿素循环障碍;26湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征;27白化病;28结节性硬化症T;29法布雷病;30雷特综合征;31普拉德-威利综合征;32威廉姆斯综合征;33小儿X连锁无丙种球蛋白血症;34神经纤维瘤;35异戊酸血症;36β-酮硫解酶缺乏症;37阵发性睡眠性血红蛋白尿症;38肢带型肌营养不良;39尼曼-匹克氏病;40戊二酸血症;41重症联合免疫缺陷;42酪氨酸血症;43多发性硬化;44脂肪酸氧化作用缺陷;45家族性痉挛性截瘫;46X连锁肾上腺脑白质营养不良;47努南综合征;48瓜氨酸血症;49中链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症;50特发性肺动脉高压;51肌萎缩侧索硬化症 ;52视网膜色素变性症;53佩梅病;54腓骨肌萎缩症;55白塞病;56克罗恩病;57热纳综合征;58淋巴管肌瘤病;59肢端肥大症;60早发性帕金森病;61多发性骨髓瘤;62掌跖角化症;63生物素酶缺乏症;64原发性慢性肉芽肿病;65先天性角化不良;66丙酸血症;67四氢生物蝶呤缺乏症T;68X-连锁高IgM综合症;69低碱性磷酸酯酶血症;70脆性X染色体综合征;71Leber遗传性视神经病变;72卡尔曼综合征;73天使综合征;74视网膜母细胞瘤;75线粒体脑肌病伴高乳酸血症和脑卒中样发作 ; 76先天性红细胞生成障碍性贫血;77生长激素缺乏症;78婴儿严重肌阵挛性癫痫;79永久性新生兒糖尿病;80体质性肝功能不良性黄疸 (Gilbert综合征);81猫叫综合征(5P-综合征);82季肋发育不全;83非典型溶血性尿毒症综合征;84朗格汉斯细胞组织细胞增生症;85烟雾病;86家族性低血钾症;87林岛综合征(VHL综合征);88硬皮病;89红细胞增多症;90先天性肌无力综合征;91视神经脊髓炎;92遗传性血管性水肿;93全羧化酶合成酶缺乏症;94低磷性佝偻病;95侏儒综合征;96溶酶体酸性脂肪酶缺乏症;97重症先天性粒细胞缺乏症;98卟啉病;99Aicardi-Goutières综合症;100动脉肝脏发育不良综合征;101轴前肢端骨发育不全;102多发性骨骺发育不良;103进行性骨化性肌炎;104色素失禁症I;105遗传性果糖不耐受症;106无脑回畸形;107竹节状毛发综合征;108遗传性出血性毛细血管扩张症;109Rubinstein-Taybi综合征;110隐眼-并指(趾)综合征;111指甲髌骨综合症;112谷固醇血症;113自身免疫性肠病第I型;114高前列腺素E综合征(巴特综合征);115先天性Cajal氏间质细胞增生合并肠道神经元发育异常;116先天性胆酸合成障碍;117弗里曼-谢尔登氏综合征;118躯干发育异常;119Lennox-Gastaut综合征;120神经病-共济失调-色素性视网膜炎综合征;121肌强直性营养不良;122面肩胛肱型肌营养不良症;123共济失调-毛细血管扩张症; 124低血钾型周期性麻痹;125线粒体肌病;126再生障碍性贫血;127高苯丙氨酸血症;128特纳综合征T;129X联锁鱼鳞病;130镰刀型细胞贫血病;131骨髓增生异常综合征;132歌舞伎面谱综合征;133假性软骨发育不全;134进行性家族性肝内胆汁淤积症;135新生儿呼吸窘迫综合征;136囊性纤维化;137遗传性多发脑梗死性痴呆;138Gitelman综合征;139Joubert综合征J;140McCune-Albright综合征;141家族性高胆固醇血症;142黑斑息肉综合征;143黑斑息肉综合征; 143庞贝氏症;144腹膜假黏液瘤;145克氏综合症;146重症肌无力; 

5:申请资助需要准备什么材料?

(1) 社员及互助申请人的有效身份证件及亲属关系证明材料,除患者丧失能力外,申请人需为患者本人;

(2)三级甲等医院专科医生出具的病历,病理检验报告,血液检查报告及其他科学诊断报告,附有病理学检查结果的临床诊断证明文件;

(3)社员的医保或新农合报销记录;

(4)如果社员已向康爱公社平台书面申请互助金,但在实际领取互助金前身故,康爱公社平台会将互助金支付给其法定继承人,其法定继承人应提供材料证明其资格;如果有多个法定继承人,应委托一人接收互助金并提供委托公证书;

(5)康爱平台认为必须提供的与审核相关的性质、原因等有关的其他证明和资料。

(6)以上证明和资料不完整,或者需要进一步确定性质、原因的,康爱公社平台将及时通知互助申请人补充提供有关证明和资料。

如何加入?

(1)关注微信公众号”康爱公社”或下载app“康爱公社”可加入;

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