【社长答】第1期:保护受助人隐私和加强受助人透明公示,是一个左右为难的选择

前言:从本期起,康爱公社开设《社长答》专栏,每期回答一个社友关注的问题。欢迎向社长发起提问,问题不设限,放开尺度,越尖锐越欢迎。

社长答第一期
康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台


康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台


康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

社友”橄榄”

有些社员得癌症家人都不敢告诉他们特别是老年社员,申请互助需要本人签字按手印,还有回头探视时候探视社员能不能替家人保密,探视社员别提生病社员得癌症这事,因为有些社员胆子小知道得这病会影响治疗,使其特别悲观,谢谢!

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台
张社长:


这在我们实际工作中多次碰到这种情况,因此在此表达一下我们对此问题的认识和看法:

首先,社友的建议有合理的一面,作为中国家庭,在家人、尤其是老人在检查出大病的时候,往往是最后一刻、瞒无可瞒的时候才会告诉他。就我个人经历来说,我母亲直到手术,我和家人都没有告诉她患的是癌症,她也乐观的认为手术后就好了。但是后来放疗化疗时才渐渐自己明白。所以且不论这样做是否科学,但我特别理解这位社友所述的情况。

但是,公社自2011年建设以来,也面临社友另一个质疑,就是”受助人是否真实存在“。这也合情合理,钱是所有社员出的,出资人也有权利知道受助人是否真实,而为了证明受助人是真实的,我们必须让第三方公司、探视团去接触病人,同时为了取信于更多人,也不得不在网上公示受助人资料。

所以,不可避免的,受助人必然会知道自己病情的真相。这就是保护受助人和加强透明化之间矛盾的一个表现,此外还有其它表现,就像有的病人因公示信息受到电话骚扰,也在实际中发生过。有的受助人甚至认为是公社与医药、医疗机构串通的结果,从而对公社造成极坏印象。

这种矛盾挺难处理,实际上我们在这中间做过多次摇摆。
一开始,我们是坚决执行保护受助人隐私政策的,一方面个人经历让我知道病人一般是不愿意大肆宣扬自己生病,另一方面我觉得保护隐私才是公社品质的体现,最后是我觉得这我们区别于卖惨卖隐私的旧公益的特点之一。因此我们要求自己和社友:不得公开受助人影像资料,不得不公开时也要打上马赛克;受助人有权不接受媒体采访等等。
当有社友提出要求公开的建议后,我都在论坛上发帖,坚决的拒绝。有些建议说应该借助受助人案例来传播公社,也被我们坚决的拒绝了,不拿受助人来宣传公社,也是我们当时的原则。

但是后来,我们渐渐顶不住越来越多的质疑了,当媒体采访找不到愿意出面的受助人、当社友看不到受助人的照片资料,对我们不利的言论就传播开,有人甚至认为这也是抗癌公社早期发展慢的原因。

随着案例的增多,客服、论坛、各种群里,要求我们证明受助人真实可信的呼声就越来越大了。最终我们没顶住压力,也做了妥协,现在的公示栏目里,也公示了受助人的照片、探视团照片中,对受助人也不再打马赛克。但是对于像公开受助人联系方式、家庭地址等,我们仍然予以拒绝。

对于这些妥协,我还是有些不安的,正如看到这位社友提问所产生的不安。

这是不是我们建社的初衷?


这是不是我们与我们改革旧做法的目标相违?如果是我自己碰到此种情况,是否也能坦然面对?我觉得根源还是在于公社公信力的缺失,源于社员、运营者之间的不信任。

当信任不在,社友自然就会要求公社公示更多东西来证明,而这其实未必也是社友到自己求助时所愿意看到的。所以,解决这个问题的关键,还是在于康爱公社增强自身的公信力、在于社友对公社足够的信任,当某天我们不再公示受助人照片也能取信于社友的时候,也相当于所有人也将获得了更高品质的服务。我相信通过努力这天迟早会到来。


康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

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