“我走之后，头部可留给医学做研究。
希望医学能早日攻克这个难题，
让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，
早日摆脱痛苦。”
——这是北京大学历史系2015级博士生娄滔口述了的遗愿。
▲北京大学历史系2015级博士生娄滔，摘自新京报
留遗愿捐献人体器官
现年29岁的娄滔来自湖北恩施，
2016年1月被查出患有运动神经元病。
一年多来，病症逐渐侵袭肌肉和运动神经，
让她丧失自主活动的能力。
如今的娄滔，每日躺在病床上，已经失去了对身体的控制力。
今年上半年，娄滔将护士叫到床前，以口述的形式记录下遗愿：“凡是能救命的部分尽管用”。消息传出，感动许多网友，捐赠协议已经于10月9日签署。
▲娄滔口授遗嘱内容。网络图片
▲北大女博士患绝症捐器官
艰难的治疗、昂贵的费用
2015年12月24日到2016年1月20日，娄滔接受了神经内科的各项检查。结合各项检查报告，综合考虑其病情进展较快的特殊因素后，北医三院和协和医院给出了诊断结果：运动神经元病。
这种罕见病，有一个更为常见的名字“渐冻症”。
娄滔的病情恶化很快，治疗费用却非常高昂。
为不拖累男友，主动与男友提出分手，
并谢绝了大部分师友的探视，转而在家休养。
据《新京报》报道，娄滔需要服用维持生命的药物，并使用呼吸机，仅这一项，就需花费18万元左右。
娄滔的母亲是当地中学的教师，父亲没有收入，
这样的开销，是娄滔的家庭难以承受的。
▲娄滔依旧坚强乐观。资料图片
2016年10月，病情恶化的娄滔进入恩施当地一所县医院进行保守治疗。
今年1月份，娄滔突然陷入深度昏迷，住进重症监护室，从此需要依靠呼吸机维持生命。
病情出现反复的娄滔，将护士叫到床前，口述了自己的遗愿：捐献人体器官，凡是能救命的部分尽管用。今年10月份，娄滔的遗愿在网上公开，引发众多网友动容。
“罕见病”群体应得到更多关注
渐冻症——是几千种罕见病中的一种，2014年，一项名为冰桶挑战的慈善接龙活动，让大家知道了渐冻症。然后，还有许多罕见病我们却“闻所未闻”。2016年，中国罕见病发展中心发布了《中国罕见病参考名录》，含147种罕见病名单。
据悉，中国已有超过1600万的罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。但罕见病在临床的知晓度很低，能够得到明确诊断的患者不到40%。
同时，由于国家医保“广覆盖、保基本、多层次、可持续”的基本方针，决定了在目前情况下，罕见病的治疗大部分不在医保范围内。大量的中国患者求医过程艰难，平均确诊需要5年，平均诊断成本大于5万。
康爱公社呼吁：罕见病群体需要医保制度、专项救济、公益组织以及志愿群体、社会公众等多方面的关注和帮扶，留住更多生命火花。
2017年9月，我们上线了“中国罕见病互助社”
包含146种罕见病，
（因地中海贫血在康爱母婴互助社范围内，未收录）
最高互助10万元。
康爱公社希望通过互助形式
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给不幸罹患罕见病的社员，
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