她明知女儿患绝症,为何还坚持生了下来?

 产检越来越普遍了; 

腹中胎儿被查出身患绝症,

该生下来吗?

在中国,

不少农村还没普及产检呢

女儿身患绝症,依然坚持生下来

近日,34岁的艾比-阿埃伦在怀孕19周时,腹中胎儿被诊断患上了先天无脑畸形,意味着她大脑和头骨都无法发育完全。该缺陷在美国的患病几率是数万分之一,大多数都会导致流产,能出生的也会在几小时后夭折。


艾比和丈夫决定把女儿生下来,可以在女儿仅有的生存时间内陪伴左右。同时决定捐献女儿的器官,他们给她取名安妮(Annie),寓意着“恩典”。


康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台


艾比说:“生下这个患有绝症的孩子是迄今为止做过的最困难的事情。十分心碎,但也看到了女儿的美丽。”最终安妮的器官因为氧气水平太低无法移植,但他们能够捐赠她的心脏瓣膜,她的一些器官也可以用于研究。


中国迎来婴儿潮,先天性缺陷引关注

随着二胎的逐步放开,专家指出:越来越多的70后,甚至60后、50后女性开始在酝酿二胎,中国即将迎来一波婴儿潮。然而准妈妈的年龄越大,新生儿患先天性疾病的概率直接加大。


比如唐氏综合征,在普通人群中发生率大概是1/800,随着孕妇年龄的增加,发生率呈曲线性增加:40岁-45岁的孕妇可以增加到1/50,甚至更高。


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以下是常见先天性疾病的发生率:


(1)先天性心脏病(发病率为1/125)    

诊断:母亲怀孕4-6个月时,做超声波检查中偶然会发现,并通过胎儿回波心动描积器(一种胎儿超声波检查)确认。大多数可在新生儿出生时确诊。       

(2)幽门狭窄(发病率为1/250)

一种先天性消化道畸形。    

诊断:通常在婴儿2个月时发现。该病症状为喷射性呕吐,患儿体重不能增长,或在早期体检中被检测出来。    

   

(3)先天性髋关节脱臼(发病率为1/400)    

诊断:在婴儿出生时检测或婴幼儿期的体检时发现。      

(4)唇裂和腭裂(发病率为1/730)    

诊断:母亲怀孕4-6个月时,采用做超声波可检测这些面部畸形,或新生儿出生时就显露出来。

(5)畸形足(发病率为1/1000)    

诊断:有时母亲怀孕4-6个月时,在超声波中可以发现,但通常在新生儿出生时可确诊。    

(6)神经管畸形(发病率为1/1600)    

诊断:母亲怀孕4-6个月时,通过AFP显示检测,其次为超声波检测。

(7)唐氏综合症发病率(虽母亲生育年龄直线升高)

小于29 1/15 000

3034 1/800

3539 1/270

4044 1/100

大于 45 1/50

(8)地中海贫血:
存在地域差别:云南:4.8%、四川:2.37%、贵州:2.21%,福建:1.83%、广西:1.52%、广东:1.08%


应对先天缺陷,如何未雨绸缪?

1,按时产检很重要


能及时了解孕妇身体情况及胎儿的生长发育情况,确保母亲和胎儿的健康和安全。根据最新的中国出生缺陷防治报告数,当前出生缺陷发生率在5.6%左右。


其中最多的先天性心脏病的发病人数,近10年增加了2.56倍,出生每万人中有41名新生儿患有先天性心脏病。高龄初产是出生缺陷的主要原因。


2,加入康爱公社,“未雨绸缪”,新生儿自动获得先天性受助权利。

产检也存在漏检的情况,一旦漏诊对于孕妇、家庭和社会都是很大的负担。从2016年9月开始,康爱公社就全面关注社员新生儿的健康问题:

入社满1年社员所生宝宝,将自动获90天先天性疾病受助权利,受助权利范围涵盖为以下5种:

(1)唐氏综合症;

(2)地中海贫血;

(3)先天性心脏病;

(4)神经管畸形;

(5)先天严重畸形。

目前受助权利标准:实际治疗花费但不超过10万元。

为了自己的健康,也为了未来的孩子,加入康爱公社是一个不错的选择!


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[故事]张马丁因母患癌去世,切身体会到大病医疗费问题对普通家庭的压力,于2011年创建大病互助平台,取名抗癌公社;


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