妈妈为儿子代购救命药却被认定贩毒，回应了一句话太扎心了！ 2021年12月3日2021年12月3日 近日，一个“毒贩母亲”引起了很多人的关注。 李女士的孩子如今已有1岁零9个月大，从他出生第一个月里，就被确诊了一种罕见病：婴儿癫痫病伴游走性局灶性发作综合征。 李女士曾先后去河南、北京的多家医院求医问药，始终不见好转。她的心里只有一个念头：让儿子活下来。 为了这个最朴素的愿望，她辞掉工作在家照顾孩子，跑了很多地方、用了很多药，但是都不见好转，绝望之后医生让她试试“氯巴占” “氯巴占”在很多国家用于治疗癫痫，但在我国是第二类精神药品属于特殊管理药品，没有批准上市也没有进口许可。 治病的药写在医生的病历上，但是医院没有，李女士只能自己去找，她想到了病友群。 李女士先后加了多个病友群，在病友的口口相传中，她认识了一位代购，也是一位患病孩子的家长，陆续从他那里买到了“氯巴占”。 孩子的癫痫发作得到了有效控制，李女士看到了一丝希望，“不发病时，孩子偶尔会开心地踢一下小脚丫。” 今年6月初李女士接到代购发来的信息，让自己拿着孩子的病历到海关帮忙收取一个来自意大利的包裹，她没多想就答应下来了。 今年9月3日上午，一家人正在吃早饭，警方找上门，李女士才知道，自己因为涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”被警方传讯了。 李女士是最后一名归案人员，代购以及四位患儿家长都已经归案，他们都跟代购“氯巴占”有关，警方对她采取了取保候审。 11月23日李女士收到了人民检察院的“不起诉理由说明书”，检方认为她已经构成，走私、运输、贩卖毒品罪，但鉴于“为子女治病诱发犯罪”“未获利”等原因最终做出了“定罪不起诉”的决定。 记者了解到，还有另外3名帮代购收氯巴占包裹的患儿母亲，和李女士一样，被检方认定“走私、运输、贩卖毒品罪”，因犯罪情节轻微不予起诉。而代购者因“走私、运输、贩卖毒品罪”被中牟县检察院提起公诉。 面对这一结果，李女士有很大疑惑，医生推荐过氯巴占，自己也没有非法使用，用来治病的药怎么就成了毒品？ 李女士现在最关心的不是自己能否被定罪，而是最担心的是买不到药，“最近我已经给宝宝减了药量，剩下的还够吃两周。”她也不知道没有氯巴占的维持孩子能撑多久。 而且这件事会影响群里其他人购药，毕竟这个群体需要的药，还有很多是管制药。药越来越难买。 她有过疑惑有过动摇，甚至曾想自杀，但是都挺过来了。 “我希望孩子能活着，等到医学进步的那一天，哪怕只能认识我、认识这个世界，只会吃东西、会抓东西、会认识玩具，会知道孩子的童年是需要玩具的。” 太扎心了，不到万不得已，哪有一个妈妈会忍心放弃自己的孩子啊，但凡有1%的希望，都是拿命去拼的。 但是，当下李女士最大的希望是她和那些患儿家长们都能从合法渠道买到药品给孩子治病。 不少网友直呼现实版《我不是药神》： 不少网友认为如果换位思考，自己可能也会做和李女士一样的决定。 哎，只能是一声叹息，朋友圈有人问，摧毁一对父母有多容易？底下有个妈妈回答扎到我的心，她说，只要孩子生场病就足够了。 医院的墙壁比教堂聆听了更多的祷告，病房里比哭闹声更多的是父母内心的自责，在这里，所有人都是再普通不过的患儿父母，当孩子一旦需要钱来换取生命时，也许倒下的就是父母和这个家庭。 患了病无药可治是天灾，但有药没钱那就是人祸了，那种眼睁睁看着生命离去的残酷没几个人能懂。 天津的一个婴儿出生不久就被诊断为SMA，对于小夫妻来说，这几乎就是一个晴天霹雳！小夫妻收入并不高，家境也是普通的家庭，这样的病对于一个普通家庭来说，是一个灾难性的后果。 后来医院告诉小夫妻俩人，现在有一种药比较有效，或许可以治疗小孩子的病。小夫妻一听喜出望外，急忙问是什么药，医生告诉小夫妻，这种药叫做“诺西那生”，小夫妻忙说，好，那就打。 不过医生告诉他们，打一针就要近70万，这个药是进口的，前不久官方宣布“诺西那生钠”价格为699700元一针，也就是差300元就是70万。 这种病要持续用药，一年的费用就要超过百万，而且还不在国家医保报销目录里，听到这个消息，小夫妻俩你望着我，我望着你，最后哭了。 你知道这个世界最残酷的是什么吗？另一位得了这种病孩子的妈妈曾经说过这样一段话：就是看到希望，但是这个希望又硬生生给你推回来了。 每一个孩子都是上天赐予的礼物，在家长的眼中孩子就像捧在手中的水晶球，每个家长都特别小心，不管是一场疾病、还是一个意外，对一个家庭都是毁灭性的打击。 太不容易了！罕见病治病难，用药贵，多年来已是不争的事实。 只是期盼，这一难题能早日得到解决。 康爱公社作为上线近11年的互助平台，早年就已经关注到罕见病患者的难题，我们希望以互助的方式能为罕见病患者家庭提供到帮助！ 早在2017年，就上线了中国罕见病互助社。 值得欣慰的是，该互助社受到到全社会爱心人士的高度关注与积极响应，如今加入人数已达运营标准，也就是说，中国罕见病互助社早就正式运营了！ 年龄在69岁前，未患有该社健康要求里规定的罕见的人群都都可以加入该社，若未来不幸确诊血友病、克罗恩病、重症肌无力、脊髓型肌萎缩症等146种罕见病，可在中国罕见病互助社申请互助。 面对罕见病，互助也许不能解决全部的问题。但是，在这个让全社会揪心和关注的问题面前，如果能以抱团互助的形式，助力缓解罕见病患者之痛，能出一份力，就值得！ 谢谢您的参与 欢迎转发到朋友圈 让爱，不罕见！ 原文始发于微信公众号（康爱公社）：康爱公社，运营10年的极致透明的大病互助平台
