Online Crowdfunding Campaigns for People Living With ALS Demonstrate Financial Burden and Unmet Needs

内容概要

肌萎缩侧索硬化（ALS）患者照护需求广泛，从轮椅、喂食管到照护支持，其经济影响此前未被充分研究。作者从 GoFundMe 平台随机抽取 2010—2020 年 320 个 ALS 相关众筹项目，经内容分析纳入 266 个项目，归类筹款用途与财务困境描述。结果显示，多数项目由患者或照护者以外的人发起（85.3%，如子女或同事）；筹款主要用于药物与治疗费用（21.4%）、设备（25.2%）、居家无障碍改造（24.0%）、交通（19.5%）与居家照护服务（18%），另有 22.9% 的项目为非医疗支出筹款（房租、水电乃至个人旅行与爱好）。47.7% 的发起人描述了与确诊相关的财务困境，包括医疗债务（4.5%）、患者失业（30.5%）或照护者失业（6.8%）。作者认为这些发现有助于 ALS 照护团队理解患者的经济负担与未被满足的需求。