不只是罗一笑,中国白血病患儿家庭平均负债14万元

一篇《罗一笑,你给我站住》让我们了解了白血病给家庭带来的经济负担,背后问题也值得深思。

有多少家庭因为白血病患者而支离破碎,有多少父母因为孩子而心力交瘁?


 **不是所有患儿都有罗一笑的幸运**

罗一笑有当媒体人的爸爸,有企业的帮助,有媒体的广泛关注和报道,所以短短半天募捐金额200万。

然而中国那么多的贫困白血病患儿呢?

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

2013年,中国青年政治学院青少年研究院课题组完成了首份针对中国贫困白血病儿童生存状况的调研报告,结果显示:82.78%的家庭医疗费投入在10万元以上,为此80%以上的家庭负债超过5万元,所有受调查家庭平均负债14万余元。

对比之下,白血病患儿的家庭收入来源以务农和外出打工为主:76.42%家庭的年收入不超过2万元。

调查中,97.09%的患儿接受了化疗。其中30.32%的患儿需要做造血干细胞移植。在需要进行造血干细胞移植的患儿中,只有30.81%的患儿完成了移植手术,69.19%的患儿没有完成移植手术。主要原因是费用昂贵、无法承受(62.59%)

 **巨额的医疗费致使负债累累**

受访家庭医疗费投入在10万元以下占17.22%;10万元~20万元的占37.33%;20万元~30万元占24.01%,30万元~40万元占8.28%;40万元~50万的占4.88%;50万元~70万元占3.81%,70万元以上占3.97%。

报销比例为50%以下的占63.03%,意味着一半以上受访者只能从医保报销不到一半,各地在可报销医保额度方面还设置了上限。从分段统计来看,医保报销的上限额度5~10万元占74.34%。


家长普遍反映都有用进口药等自费药,少则一两万,多则十几二十万,这部分药费不能报销,其中有的药又是患儿必须使用的,增加了患儿家庭的负担。

18.29%家庭因给孩子治病而负债的金额在5万元以下;34.60%家庭负债金额在5万元~10万元;31.13%家庭负债的金额在10万元~20万元;7.70%家庭负债的金额在20万元~30万元;6.37%家庭负债的金额在30万元以上。平均负债金额为142414.64元。

 

**问题依然严峻,该如何突围**

都是普通人,当灾难降临到我们或家人身上时,我们是否能够如“罗一笑家庭”一样幸运?互联网上是否还有公平?

作为中国最大的白血病救助机构——红十字基金会小天使基金,尽管10年中累计救助1.3万名白血病儿童,但目前仍有5700多名病儿在排队等待。单纯依靠自发献爱心的模式其实很难持续,更无法保证每个人有需求的时候都能有善良的人们无偿为他提供援助。


抗癌公社和它的众保模式正在尝试解决这个问题,健康人免费参与注册,成为社员后在援助他人的同时,也得到一份承诺,在自己遇到困境时,也能获得大家的帮助,最高30万元。

 截止目前,抗癌公社已经为22名不幸罹患大病的家庭提供资金救助,合计超过340万,而救助的资金则是来自每一位参与社员的分摊捐助。

而对于白血病,抗癌公社也曾于2015年救助还曾被《人民网》报道:

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

对于儿童救助,抗癌公社除了正常的30种大病外,还额外增加了5种先天性的捐助。只要入社满1周年的社员,在满1周年后所生的宝宝还能享受90天的5种先天性疾病的救助,最高不超过10万元。

对他们来说,活下来最重要,尊严与隐私也很可贵!在抗癌公社,权利与义务相关,受助有尊严。

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

小额助他人,大病后,自己最高获35万资助

(点击下图,立即查看)

康爱公社,创建于2011年、极致透明的大病互助平台

[故事]张马丁因母患癌去世,切身体会到大病医疗费问题对普通家庭的压力,于2011年创建大病互助平台,取名抗癌公社;公社团队过半成员均有亲友患癌的经历,公社之于他们,这更是一种责任!

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