世间最沉重的话题,莫过于生死,尤其是当这个话题被孩子触及。
这是来自央视新闻公众号上的一条视频,画面里,五岁的小男孩,努力地控制着自己的情绪,哽咽着说完这句话。而当时,医生正在他背上扎着针。
视频里的男孩叫默默,他的妈妈陈女士告诉记者,这段视频拍摄于今年4月份。
“当时孩子的癌细胞占比一直降不下来,移植手术无法尽快进行”。
陈女士和儿子谈到了生死,孩子当时流着眼泪对妈妈说:
陈女士说她没想到,默默会在这时候叫自己再生一个“挺崩溃的,根本说不出话来,心里都感觉接受不了。”
“2019年孩子确诊白血病时,真的是感觉天都塌了!”陈女士说。
两年间,家里人倾尽全力为孩子治疗,为了陪伴默默看病,她和丈夫也不得不放弃工作。
每次抽血的时候,陈女士都会告诉默默“不要动”,“我怕扎不好还得多扎一下”,
后来,做骨髓穿刺和腰椎穿刺的时候,默默虽然哭着喊“疼死了”但是身体却没有丝毫反抗。
在经历了14次化疗和“无数次打针”之后,默默的病情终于得到控制。
今年5月底,默默成功接受了造血干细胞移植手术。三个多月过去了,陈女士说目前孩子的病情比较稳定,现在每个月都要带他去医院,进行详细检查。
虽然一直在和病魔作斗争,但年幼的默默还是很乐观,当妈妈问到默默康复以后的愿望时,他开心地说道:“我想去新疆吃羊肉串想去三亚玩沙子,还想去上学”。
默默的故事在网上传播开来之后,戳中无数父母的软肋,无不表示“心都碎了”,大家纷纷祝福默默,希望他战胜病魔,早日康复。
每每聊及孩子患病,总是牵动万千父母和无数家庭的心,最怕一场大病,对整个家庭经济和精神上,都是莫大的考验。
今年春节前夕,一位仅3岁的小社友出现在公社康爱大病互助社的申请记录里。
女孩园园来自广东云浮,起初是没有来由地流鼻血,频率非常高。后来开始发烧,身上出现瘀点。经一系列检查,被确诊为急性淋巴细胞白血病。医生告诉他们,保守估计,治疗时间大约需要两年半。
“我很怕啊,不知道能不能好起来…”在小康爱与园园母亲的通话里,她抽泣着说出了自己的心里话。
而此时,并不很懂事的园园,在一旁叽叽喳喳有说有笑,她们刚从医院抽血回来。
因为化疗,园园剃光了头发。“妈妈,我是你的小儿子呀!”园园似乎想起了妈妈跟她说过自己“没头发像男孩了”的玩笑,冷不丁冒出这么一句话。
听到孩子这句话,电话那头园园妈妈疲惫的笑声传来。而笑的背后,一个母亲难与人言的焦虑与痛。
大家一定也还记得,前不久出现在我们文章里的女孩小汐(化名)。小汐今年16岁,从10岁到16岁,她抗白血病已经六年。
小汐爱笑,喜欢画画,她的理想是长大当漫画家。但“死里逃生”、“白血病”这样触目惊心的字眼,提醒着并不熟悉她的人——这是个患癌女童。
小汐靠花圃种植生意为生的父母,为了照顾她,不得不放弃生意,卖房卖地,可谓倾家荡产。
左邻右舍劝老林夫妻俩:“要么别治了,再生一个吧!”
甚至连不忍心的医生也跟他们说:“这个病花费巨大,经济实力要是不允许,该放下要放下……”
这些话,小汐的父母听着,权当是对自己的同情与鼓励。然而,他们心里针刺一样痛,自己的孩子啊,怎么做得到说放弃就放弃?
“只要还有最后一口气在,哪怕砸锅卖铁,都要坚持!”
父亲为小汐申请了癌友互助社一整个互助年度的医疗费报销,如今,康爱金早已汇款到他们的账户。
而今,小汐的抗癌路依旧在继续,上天给这个家庭的考验似乎也还没结束。那对饱经生活摧残的中年夫妻,对于孩子六七年不变的坚持,遍体鳞伤仍心怀希望。
我们都懂,一场大病来袭,医疗费就像一个无底洞,再殷实的家境也经不起消耗。而他们目前所经历的一切,对于健康的我们来说,难以想象。
在康爱公社,18岁以下未成年人因白血病发起的申请,就有21例之多。来自全国各地的他们,年纪最大的17岁,年纪最小的仅仅2岁。
中国红十字基金会的研究报告显示,全国每年新增白血病患者4万人左右,其中一半是儿童,并且主要集中在2-7岁年龄段。
在我国,白血病发病率位居儿童肿瘤的首位,有调查显示,中国10万个10岁以下孩子里有7人患白血病。
针对1229个白血病儿童家庭调研显示,白血病儿童家庭平均负债超过14万,71.68%的家庭医药费支出超过30万元。白血病来袭后,家庭因病致贫、因病返贫现象相当突出。
公社作为国内第一家大病互助平台,本着为万千家庭缓解大病医疗费之痛的初衷,希望通过抱团互助的形式给他们带来帮助。
在康爱公社:
百万医保补充互助社(报销型),不限病种,可为各种急、重病住院治疗提供报销;
即使是已经患癌, 也可以选择加入公社的癌友互助社,度过观察期后,可为后续癌症复发或新发的住院治疗,提供报销。
这些互助社,未成年人可以由成年人代管加入,与成年人享受一致的权益,分摊仅需要成年人的三分之一。
另外,面对少儿白血病不容乐观的发病趋势,公社2017年就上线了少儿白血病互助社,目前已经有将近3万的社友加入!
少儿白血病互助社,作为未成年人白血病专项互助,如成年之前不幸确诊,康爱金最高可以申请10万元,并且可以与康爱大病互助社、抗癌互助社叠加申请。
我们都知道,一个人的力量也许是有限的,但是抱团互助,聚沙也有成塔的可能!
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原文始发于微信公众号(康爱公社):康爱公社,运营10年的极致透明的大病互助平台