瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子……这些看似可爱的名字对应的医学术语分别是：成骨不全症、大疱性表皮松解症、白化病……它们统称“罕见病”。
罕见病又被称为“孤儿病”，是一些发病率低的疾病，一般为慢性、进展性疾病，严重时常危及生命。
目前全球已经确认的罕见病超过7000种，并以每年250种至280种的速度递增。世界人口基数庞大，罕见病其实并不“罕见”。
每年2月的最后一天,是国际罕见病日，今天则是第15个国际罕见病日，让我们一起看见、了解它们↓↓↓
中国已有超过1600万的罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万，但罕见病在临床的知晓度很低，大量的中国患者求医过程艰难，平均医疗成本大于5万。
康爱公社作为上线近11年的互助平台，早年就已经关注到罕见病患者的难题，我们希望以互助的方式能为罕见病患者家庭提供到帮助！
值得欣慰的是，该互助社受到到全社会爱心人士的高度关注与积极响应，如今加入人数已达运营标准，也就是说，中国罕见病互助社早就正式运营了！
年龄在69岁前，未患有该社健康要求里规定的罕见的人群都都可以加入该社，若未来不幸确诊血友病、克罗恩病、重症肌无力、脊髓型肌萎缩症等146种罕见病，可在中国罕见病互助社申请互助。
面对罕见病，互助也许不能解决全部的问题。但是，在这个让全社会揪心和关注的问题面前，如果能以抱团互助的形式，助力缓解罕见病患者之痛，能出一份力，就值得！
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原文始发于微信公众号（康爱公社天天看）：康爱公社，运营10年的极致透明的大病互助平台
