关注2000万罕见病患者,不止在国际罕见病日

瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子……这些看似可爱的名字对应的医学术语分别是:成骨不全症、大疱性表皮松解症、白化病……它们统称“罕见病”。

罕见病又被称为“孤儿病”,是一些发病率低的疾病,一般为慢性、进展性疾病,严重时常危及生命。

目前全球已经确认的罕见病超过7000种,并以每年250种至280种的速度递增。世界人口基数庞大,罕见病其实并不“罕见”。

每年2月的最后一天,是国际罕见病日,今天则是第15个国际罕见病日,让我们一起看见、了解它们↓↓↓

康爱公社,运营10年的极致透明的大病互助平台
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中国已有超过1600万的罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万,但罕见病在临床的知晓度很低,大量的中国患者求医过程艰难,平均医疗成本大于5万。
康爱公社作为上线近11年的互助平台,早年就已经关注到罕见病患者的难题,我们希望以互助的方式能为罕见病患者家庭提供到帮助!
早在2017年,就上线了中国罕见病互助社
值得欣慰的是,该互助社受到到全社会爱心人士的高度关注与积极响应,如今加入人数已达运营标准,也就是说,中国罕见病互助社早就正式运营了!
年龄在69岁前,未患有该社健康要求里规定的罕见的人群都都可以加入该社,若未来不幸确诊血友病、克罗恩病、重症肌无力、脊髓型肌萎缩症等146种罕见病,可在中国罕见病互助社申请互助。
面对罕见病,互助也许不能解决全部的问题。但是,在这个让全社会揪心和关注的问题面前,如果能以抱团互助的形式,助力缓解罕见病患者之痛,能出一份力,就值得!

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部分内容来源:央视新闻微信公众号
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原文始发于微信公众号(康爱公社天天看):康爱公社,运营10年的极致透明的大病互助平台