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一代银幕女侠离世,“罕见病”群体应该被看见!

2024-07-28 来源:康爱公社内容库
一代银幕女侠离世,“罕见病”群体应该被看见!

曾经的银幕“女侠”郑佩佩

于美国当地时间7月17日去世

享年78岁



无数明星发文缅怀

一代“武侠影后”的飒爽英姿

永远定格在我们的记忆中



令人意想不到的是

郑佩佩将自己的大脑捐赠给医学研究


(此前她曾接受采访时谈及过遗体捐赠)




“我虽然老了,但是我还有眼角膜、还有遗体(可捐赠),让爱传递下去。


据媒体报道,2019年,郑佩佩被诊断患有神经退行性非典型帕金森综合征,其非正式名字被称为皮质基底节变性(CBD)。这是一种罕见病,其症状与帕金森病相似,这种罕见病在全球范围内都极为少见,患者数量寥寥无几。目前治疗方法无法减缓病情发展。因此郑佩佩临终前决定捐赠大脑用于医学研究。


(郑佩佩女儿@原子惠Marsha 发文悼念母亲)


因各种罕见病的研究一直面临
样本稀缺的困境
而郑佩佩的捐赠
无疑为这种罕见病的治疗
提供了一份宝贵的资源数据
为其他患者争取更多的希望!




助力”罕见病“更早被看见‍




你知道吗?康爱公社作为国内首家大病互助平台,早在2017年,就上线了罕见病互助社,以实际行动关注罕见病群体,为爱助力,点亮生命之光。

年龄在69周岁之前,身体健康未患有该社健康要求里规定的罕见病的人群都可以加入该社,若未来不幸确诊血友病、克罗恩病、重症肌无力、脊髓型肌萎缩症等146种罕见病,可在罕见病互助社申请互助。

<向下滑动查看146种罕见病>



面对罕见病,互助也许不能解决全部问题。但是在这个让全社会关注和揪心的问题面前,如果能以抱团互助的形式,助力缓解罕见病患者之痛,出一份力,就值得!


用微小善意汇聚人间真情!


 

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