2019年元旦当晚，纪录片《人间世》第二季第一集《烟花》催泪开播：有病痛又有关爱，这才是人间！
他们都是十来岁的孩子，却因为疾病，不得不押上自己的胳膊、腿，甚至生命。但孩子们说：只要你张开双手、伸出五指，恭喜你，你给自己放了一个烟花，一次可以放两个哟。
《烟花》导演谢抒豪说，该组6名成员曾在医院旁、苏州河边，抱头痛哭，想不明白，为啥要承受别人的死别、记录这么多的痛苦。“但整理拍摄素材、回忆和孩子们在一起的大半年，我发现，正是置身于足够黑的绝境中，才会主动追求那道光。”
生命以痛吻我，我却报之以歌——此乃《人间世2》
“腿和命，你只能要一样！”
小胖，11岁；
子涵，9岁；
萌萌，12岁；
思思，13岁；
……
TA们有一个共同的敌人，叫骨肉瘤
骨肉瘤属于“恶性骨肿瘤”，发病率约为百万分之一至三，算得上“罕见”。
15岁的思思躺在床上，她只能通过手机去看到外面的世界。思思皱起眉，翻出手机来捣鼓，忽然冒出一句：“我想回家。”
思思妈在一旁正发愁：女儿的靶向药到底吃不吃呢？吃，价格昂贵，且副作用严重。可如果不吃，听医生的意思，女儿最多还有三个月的时间。
2017年6月底，思思的老师打电话说孩子住校总喊腿疼。夏季生意少，思思妈正好在家，便带她去看村里的赤脚医生。医生没摸出什么来，只嘱咐去买膏药敷一敷。敷了几天，腿更疼了。
6月30日，思思在如皋市第一人民医院拍了CT。第二天早上，母女俩逛街买衣服正高兴，医院打来电话。思思妈一下子坐在路边，半天没爬起来——检查结果“不太好”，医生建议去上海第一人民医院。
两天后，思思出院并赶往上海。在车上她已是半躺状态——自穿刺活检后，她的左腿就很难行动了。7月6日早晨，思思入住上海市第一人民医院，检查后被确诊为骨肉瘤。思思确诊后的初步方案是：肿瘤太大，建议截肢。
这是一种恶性程度极高的骨肿瘤，多发生于10岁至20岁的青少年，发病率大约为百万分之一至三。由于罕见，很多基层医生终生都碰不到一次，认识不足，也没有治疗经验。患者年龄小、正值青春期等情况，又常使初期症状被忽视。在思思自己的回忆中，她4月时就抱怨过腿疼，而思思妈对此毫无印象。
最终，他们决定采取灭活再植的手术方案。简言之，就是将左腿胫骨上的肿瘤全部切除，骨头截断取出，在高温无菌的高渗盐水或酒精中浸泡灭活，再将原骨装回去。
手术前夜，思思一家的合影
思思没意见。肺转移的事她还不知道，以为自己做了手术就能好。手术只要不截肢她就高兴，剩下只有一个要求：做个美容缝合，伤口好看点儿。孙伟听了一乐，保证没问题！
2018年1月11日手术当天，10毫升一支的高渗盐水，医生护士们一起徒手敲了500支。思思从早上七点多被推进手术室，下午四点半才出来。用血费用昂贵，好在还可以互助献血，思思爸爸自己献了，又找了七八个老乡来帮忙一起献血。他和思思妈算过，化疗和手术费加起来要三十万，能省一部分就省一部分吧。
回到病房，掀开被子的瞬间，思思妈捂住嘴，整个人抖得控制不住，伏在窗边失声痛哭。至今回忆起，她仍然一脸心疼：“四块大纱布，一直裹到胸。”
但思思在麻醉清醒后，第一反应是笑了。“腿还在呀。”她说。但相比于无人指点而盲目辗转于各个医院的患者，思思已算幸运。她入院时，10岁的小胖已受了半年折磨。
他有个外号：“大力水手”。因为入院时，小胖的左臂从肩部以下，粗大、肿胀，比右臂明显粗了两圈。“2016年，孩子就确诊了。但当地医院没有正规治疗。等到我们这儿，癌细胞已经转移。”孙伟，小胖的主诊医师，上海市第一人民医院骨科副主任医师说：“每个骨肉瘤患儿背后，都藏着复杂的社会问题。”
2017年5月16日，蔡郑东给小胖做了截肢手术。蔡郑东医生介绍，市一骨科接诊的儿童骨肉瘤，20%—30%需要截肢。推及全国，这个比重会更高。“医院、科室配合拍摄《人间世2》，就是因为这病太需要被科普了”。
从医30余年，蔡郑东医生发现，骨肉瘤的总体治疗现状、5年生存率，甚至骨科医师的认知水平等，没有明显改善。
“有些骨肉瘤患儿骨折了。基层医院切开、打钢板、固定好。这个看似好心的操作，导致恶性细胞快速扩散。原本只要局部手术的孩子，最终被迫截肢。”华莹奇，上海市第一人民医院骨科副研究员说。
手术后的小胖
“从医30年，骨肉瘤的生存率，没变”原本好好的全乎人，突然要切除身体的一部分——而且是一眼可见的部分——，这很难被理解、接受。
小胖一度拒绝治疗。“少了一只胳膊，我还怎么打游戏？”日常靠手机游戏来分散精力、疏解痛楚的小胖，如是说。
看到小胖手术后的妈妈
同样煎熬的还有父母们。他们看不得孩子被疾病折磨、在病床上翻滚，也难以抉择：死亡近在迟尺，还要不要让孩子承受手术之痛。
“每次给八九岁的孩子做手术，看到那小胳膊小腿的，我都胆战心惊。我女儿也是这个年纪……”孙伟医生叹口气。
小胖第一次去假肢厂，他知道装了假肢，自己就可以像正常人一样回学校念书了。文中图片除特殊标注外，均为《人间世》摄制组提供。
彼时的小胖已经回到南宁家中。骨肿瘤肺转移的感觉就像肺里生出骨头，一点一点地，人就喘不上气来。和思思一样，小胖也不知道自己肺转移。父母骗他说是气胸压住了肺，所以一直要插氧气管，也正好鼓励他做排气。“他会看我的眼色。所以我给他脱衣服的时候都很淡定，还说哎呦看起来好点了嘛。还是那么自然，他就不恐惧。”小胖妈回忆。
艾坦的副作用太明显，服用后期，小胖锁骨下方两侧各开了一个硬币大的洞，吊着两根长长的管子。还有口腔溃疡，皮肤溃烂化脓……有一天晚上，实在太难受的小胖哭得接近崩溃，说自己坚持不下去了，又说想回学校读书。小胖妈哄他说，不要哭那么大声了，会压到肺。他就渐渐止住。
小胖妈心里的无助却像潮水一般久久无法退散。她能感受到儿子强烈的求生欲望。小胖总问她：“医生怎么还治不好我呀？”又说：“如果肺不好，我能不能换肺？”小胖妈说好，如果能换，就把自己的肺给他。后来她真去问了医生，医生说没有太大意义，因为即使换了肺，癌细胞还是会转移过去。
3月15日是小胖的生日。生日前三天，小胖停止了呼吸。家人最后将小胖的眼角膜给另外两个家庭带来了光明与希望。她在给蔡郑东医生的信中，如此写道：眼角膜切了以后，儿子嘴角是带有笑容的。
透过《人间世》，我们读懂了什么？
该纪录片记录真实，病痛是真，
大家对孩子的关爱也是真，
它记录着生死边缘，致情形下，
孩子、父母、医者的爱与痛。
大病无情，人间有爱！
“梦境”里，孩子们手持榔头，狠狠砸向Cancer（癌症）
小胖，思思。。。他们的家庭是不幸的，当自己的孩子遇到了这样的病魔，为了孩子，父母就算倾家荡产都要治疗的，他们愿意为孩子付出一切。同时孩子们也是无辜的，但是病魔是无情的。在他们还没来得及去感受世界的美好，就要承受生命所不能承受之重，在癌症肿瘤面前，我们的一切都显得太过无助，但这份爱催人泪下！
感谢《人间世》纪录片
让我们更加震撼感受到了大病之下，
亲人、医生共同的爱，共同战斗！
说起《人间世》，
其实和康爱公社还有渊源，
2016年，我们都曾提名“奇璞奖”
这是医疗健康行业的最高荣誉之一！
《人间世》最后获奖。
张马丁社长也见证了这一刻！
毫无疑问，
康爱公社也要为战胜大病贡献一份爱！
这份爱，
来自所有社员共同的互助！
面对癌症、肿瘤时，我们需要的不仅仅是面对它们的勇气，还需要准备高昂的医疗费，但是对于大多数普通家庭来说，都无力承担一场大病带来的伤害，我们需要给自己和家人多一些后备保障。
生活可能没有想象的那么好，但也不会像想象的那么糟。人的脆弱和坚强，有时候都超乎了自己的想象。有时候，一句话就可以泪流满面，但很多时刻，咬着牙，也走了很长的路。让我们多一份保护，一起守护生命的这种可贵和美好。
完
在康爱公社，180万社员，我们都是彼此的保护伞！平时用零钱（有成员患病，为其筹集医疗费，每人小额互助）帮助患大病的成员，给其筹集一笔医疗费，相应的，如自己不幸罹患大病，也可以得到一笔互助金（不幸罹患大病时可获得最高35万元的医疗互助金）如今，康爱公社成立近8年，已经帮助1226个家庭筹集了1.25亿元的互助金，用于大病治疗和康复。
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